Yohelys Cespedes es paciente con insuficiencia renal desde 2012. Pese a que la enfermedad y el tratamiento de diálisis le han ocasionado deterioro en sus piernas y le cuesta mucho movilizarse, se mantiene fuerte para poder cuidar a su hijo Ángel, quien padece la misma condición desde hace cuatro años. Actualmente, el adolescente de 14 años de edad se encuentra internado en el hospital Dr. José Manuel de los Ríos desde el 2 de junio tras ser diagnosticado con una bacteria, una complicación frecuente provocada por el catéter que usan para poder recibir la diálisis. Ángel quiere estudiar y ser médico, mientras que su madre sólo desea verlo cumplir sus sueños y metas. Ambos requieren de trasplantes para poder mejorar su calidad de vida, pero estos procedimientos se encuentran suspendidos en el país desde el año 2017.
En los últimos cuatro años han dejado de realizarse en el país 960 trasplantes, de los cuales 150 pudieron ser para niños, niñas y adolescentes. Sólo en el hospital J.M. de los Ríos han fallecido 46 menores de edad a la espera de un órgano, 15 de ellos en lo que va de 2021. Sin embargo, se desconoce cuál es la cifra exacta de muertes en todo el país.
«No se conoce un número exacto de personas fallecidas a la espera de un trasplante porque las personas mueren debido a una complicación surgida por la espera y por lo tanto no se contabiliza», indicó a El Nacional Lucila Velutini, miembro de la junta directiva de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV).
«Ya no queremos sumar fallecidos, queremos sumar victorias», es el clamor de todas las madres cuyos hijos dependen de un trasplante para continuar viviendo.
La ONTV fue la ejecutora del Sistema de Procura de Órganos para Trasplante (SPOT) hasta el año 2014, cuando el Ministerio de Salud suspendió sus funciones y se las adjudicó a la recién creada Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene).
A partir de ese momento, el número de trasplantes que se realizaba en el país comenzó a disminuir, y finalmente el 1 de junio de 2017 Fundavene notificó la suspensión del programa de donante cadáver en todo el país.
La medida, que en su momento se dijo era temporal, fue atribuida a la escasez de medicamentos inmunosupresores de mantenimiento, las fallas del tratamiento previo al trasplante, las deficiencias en la red hospitalaria, el deterioro de los servicios y la migración del personal calificado.
«En esa oportunidad nos pareció una decisión responsable, porque ya para ese entonces había una escasez de los medicamentos inductores (que se usan antes del trasplante), los medicamentos inmunosupresores (los que se usan luego del trasplante), y los hospitales estaban presentando problemas en su estructuras básicas. Se nos dijo que era una suspensión temporal. Pero, ya tenemos cuatro años esperando, y la situación es cada vez más crítica», manifestó Velutini.
“Estar atado a una máquina no es vida”
Dolor, impotencia, inseguridad, y miedo. Es lo que sienten cada día todos los pacientes que dependen de la donación de órgano para sobrevivir. Muchos de ellos están sometidos a largos tratamientos como la diálisis, que si bien les mantiene con vida, también les trae muchas complicaciones.
«El tratamiento de diálisis cumple las funciones del riñón, pero no es un procedimiento al que deberían estar sometidos por años. La gente tendría que estar en diálisis únicamente mientras espera con seguridad un trasplante para continuar viviendo. De igual manera aquellas personas que requieren de un trasplante de hígado y que no se pueden dializar, están todavía aún más lejos de solventar el problema porque su única opción es un trasplante. Entonces, literalmente están sobreviviendo», agregó Velutini.
Para algunas madres de pacientes renales, como Yasmil Astudillo, es difícil mantener la esperanza mientras no se reactiven los trasplantes en el país.
«La máquina les da vida, pero también los deteriora. Los va destruyendo poco a poco. Estar atado a una máquina no es vida. Caer en diálisis es prácticamente igual a estar muerto. Esa es la triste y cruda realidad de quienes necesitan un trasplante en Venezuela», dijo entre lágrimas a El Nacional la representante de Luis Jesús Méndez Astudillo, un paciente renal de 16 años de edad.
"Tenemos mucho tiempo esperando por un trasplante, hay falta de máquinas de diálisis, insumos, inmunosupresores" comentó Luis Méndez (16 años) vía @ElPitazoTV https://t.co/Yh4syrNYLi
— Prepara Familia (@preparafamilia) August 18, 2021
Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, también comentó que las prolongadas diálisis a la que son sometidos los pacientes con insuficiencia renal crónica los va deteriorando, al punto que dejan de ser aptos para recibir un trasplante.
«Los niños vienen de unas diálisis eternas que les van deteriorando, y además están inmersos en un entorno estructural que no les ayuda. No tienen una alimentación adecuada según su patología, no hay reactivos en los laboratorios, no hay equipos, el déficit de personal… En el área de nefrología debería haber personal altamente capacitado y especializado, y cada día son menos, no solo en el hospital J.M. de los Ríos sino en todas las unidades de diálisis y áreas pediátricas del país», explicó.
Desde hace siete años Anais Febles acude con su hija Helen al hospital J.M. de los Ríos para que la pequeña se realice hemodiálisis. A sus 10 años de edad, la niña presenta debilidad en los huesos como consecuencia del tratamiento, y solo un trasplante de riñón puede darle mejor calidad de vida. «He estado con mi niña luchando y batallando hasta que Dios quiera, confiando que pueda ser trasplantada y viva muchos años. Me ha tocado ver como otras madres también llegan con esperanza de que sus hijos puedan obtener un trasplante y llevárselos bien, pero se los han tenido que llevar en un cajón o en una sábana. Es algo por lo que ninguna madre quiere pasar, y como ser humano me ha dado miedo, pero confío en que Dios va a hacer algo por mi niña y por todos los pacientes».
En el hospital J.M. de los Ríos se dializan alrededor de 21 niños, de los cuales, al menos la mitad estaría listo para un trasplante. «Es muy duro porque pasamos el día a día con esas madres, y esos niños se convierten en tus hijos, tus sobrinos. Es muy duro, y más aún cuando te toca despedirlos y sabías que se podían salvar si hubiese un sistema de procura de órganos activo en el país», indicó Velutini.
Crisis hospitalaria de larga data
Contrario a lo que afirman algunos voceros de Nicolás Maduro, que aseguran que las sanciones económicas impuestas por el gobierno de Estados Unidos a Venezuela fueron las que ocasionaron la suspensión de los trasplantes y la crisis hospitalaria en el país, el deterioro del sistema de salud público comenzó hace más de 15 años.
Céspedes y su hermano, quien falleció hace tres años también con insuficiencia renal, cada año se planteaban como meta poder ingresar a la lista de trasplantados. Sin embargo, para el año 2012, la deficiente atención en los hospitales les truncó esa vía de salvación.
«En enero íbamos a las charlas y empezábamos con el protocolo pre-trasplante, pero ya en ese entonces comenzaron los problemas para realizarnos los exámenes que exigen porque los equipos en los hospitales estaban dañados o no tenían los reactivos. No lográbamos hacernos todas las pruebas y armar la carpeta. Y así pasó el tiempo, y nunca pudimos ingresar a la lista», relató la madre de 31 años de edad.
Carlos Trapani, abogado y coordinador general de Cecodap, comentó que las primeras denuncias que hizo la organización sobre el deterioro del hospital J.M. de los Ríos fue 2010. A pesar del ser el centro de salud pediátrico más importante del país, en los últimos años ha presentado problemas relacionados con insumos, infraestructura, hospitalización, emergencia, quirófanos, estudios e imágenes especializadas y terapia intensiva.
Una investigación de Cecodap del año 2012 alertó que el déficit de personal era importante, sobre todo en las noches, y que había servicios que se quedaban sin ningún tipo de atención.
Diosdado Cabello negó a principios de agosto que la crisis hospitalaria del país fuese responsabilidad del chavismo. «Venezuela no ha suspendido los trasplantes, quien lo suspendió fue el imperialismo y los que han pedido aquí sanciones, nosotros quisiéramos seguir atendiendo a los niños y niñas», dijo durante la emisión de su programa Con el mazo dando.
Las declaraciones de Cabello llegaron después de que la ONG Prepara Familia informara la muerte de Niurka Camacho, una de las adolescentes que manifestó ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) la situación que viven los pacientes del J.M. de los Ríos.
#RecordandoANiurka rendimos homenaje especial "A todas las personas que les llegue este vídeo que por favor lo compartan para que se pueda hacer algo en el hospital para que pueda mejorar y se #ReactivenLosTrasplantes
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Pero un informe realizado en 2013 por la Contraloría General de la República reveló que el Estado venezolano ya era consciente en ese entonces de que el Hospital JM de los Ríos no satisfacía la demanda de los servicios de atención médica y hospitalaria que requiere la comunidad.
«De la actuación practicada por este organismo contralor al hospital de niños Dr. José Manuel de los Ríos se concluye que no satisface la demanda de los servicios de atención médica y hospitalaria que requiere la comunidad, en vista de las carencias de personal, servicios médicos con fallas operativas, equipos médicos inoperativos y/o con desperfectos, insuficiencias de insumos, medicamentos y material médico quirúrgico, así como de bienes indispensables para la prestación de un servicio pediátrico con la calidad y excelencia esperada, y deterioro de la infraestructura física; lo cual incide en la expansión, la integración y consolidación de los Servicios de la Red Asistencial del Sistema Público Nacional de Salud», alertó el documento.
La publicación destacó que 90,90% de los servicios como camas, cirugías, radiologías, laboratorios, entre otros, presentaban deficiencias debido a la carencia de personal médico, equipos e insumos médicos, así como al deterioro de la infraestructura.
Aunque el informe realizó una serie de recomendaciones al Estado venezolano para solventar la situación de uno de los hospitales más importantes del país, no se tomaron acciones en pro de encontrar soluciones, advirtió Trapani.
La directora de Prepara Familia detalló que de 34 servicios que tiene el J.M. de los Ríos, actualmente no están funcionando cardiología, terapia intensiva, y neurología. Además, hay otras áreas que también están por cerrar porque sus condiciones son verdaderamente críticas.
De 17 máquinas de diálisis disponibles en este hospital, funcionan menos de 10. Una situación que se repite en todos los centros destinados para este tratamiento.
Las madres señalaron que en el hospital no disponen de insumos médicos, tampoco de servicios de rayos X o laboratorios. Los ascensores se encuentran dañados, mientras que la comida es muy deficiente, y muchas veces no apta para los niños que padecen de ciertas patologías.
«Esto demuestra lo debilitado que está el sistema de atención pediátrico, especialmente para los niños con enfermedades crónicas. Y no solo los que padecen insuficiencia renal, sino cardiopatías o problemas de salud mental», alertó Trapani.
Desde el 21 de febrero de 2018 a los niños del servicio de nefrología le fueron otorgadas medidas cautelares por parte de la CIDH. Y en agosto de 2019 se sumaron otros 13 servicios. Las medidas establecen que los servicios cuenten con los equipos, insumos, tratamientos adecuados, infraestructura, mantenimiento, y que las medidas correctivas se tomen con el aval de las familias y organizaciones.
Pacientes nómadas
Astudillo viajó a Caracas el 28 de marzo de 2019 para un chequeo de control de su hijo Luis, quien desde que tenía 2 años de edad era evaluado por médicos del hospital J.M. de los Ríos. Un diagnóstico repentino les obligó a dejar atrás toda su vida en Güiria, estado Sucre.
Los especialistas confirmaron que Luis, que para ese entonces tenía 14 años de edad, estaba presentando insuficiencia renal crónica y debía permanecer en diálisis. «Nunca más pude regresar a mi pueblo. Tuve que quedarme y dejarlo todo. Fue muy difícil al principio, muy difícil. Pero había que hacerlo, dejarlo todo. El centro más cercano de diálisis que teníamos era en Carúpano, a tres horas de Güiria. Pero si aquí en la capital está difícil, no me quiero imaginar la condición de los centros del interior del país. Así que lo más lógico era que como él tenía sus consultas aquí, nos quedáramos», relató.
«Al principio lo hospitalizaron para ponerle el catéter, y estando internado en el hospital no sabíamos a dónde íbamos a ir cuando lo dieran de alta. Gracias a Dios actualmente estamos en mejor condición. Pero al principio fue duro, él estuvo mucho tiempo hospitalizado porque su catéter se infectaba constantemente, y estar allí en el hospital te deprime», contó.
Así como Astudillo son muchas las familias que se trasladan desde el interior del país hasta la ciudad de Caracas en buscar de mejor atención sanitaria.
«Los pacientes que acuden al J.M. en su mayoría son nómadas. Son pacientes que no consiguen atención en sus regiones y deben viajar a Caracas, sorteando las penurias, para tener un poco de salud», señaló Trapani.
Katherine Martínez destacó que muchas de las madres están solas sin ningún tipo de apoyo. «Deberían contar con alguna pensión o beca, porque son mujeres dedicadas en 100% a cuidar de sus hijos», dijo.
Céspedes, quien vive en los Valles del Tuy, no tiene a nadie que le apoye en el cuidado de sus hijos. Además de Ángel, tiene otro niño de 12 años de edad y una niña de 10 que deben quedarse a cargo de vecinos mientras que su hermano se encuentre hospitalizado en Caracas. «Tengo el corazón dividido en dos. Aquí quiero estar para apoyar a mi hijo y cuidarlo, pero también deseo estar en la casa con mis otros dos pequeños. Me da mucho miedo dejarlos. Muchas veces me siento ahogada. Pero ellos son unos guerreros también, porque han podido sobrellevar todo esto», confesó entre lágrimas.
Costos elevados
Los costos de los exámenes, medicamentos e insumos que requiere un paciente con una enfermedad crónica son muy elevados.
Martínez señaló que muchas familias se ven obligadas a vender sus bienes para poder costear los tratamientos, y aun así en ocasiones no es suficiente.
En el caso de Céspedes, destaca que puede mantenerse gracias a la ayuda que le envían sus familiares que están fuera del país.
Todas las madres agradecen el apoyo de las fundaciones que se han dedicado desde hace años a tratar de prestar toda la ayuda posible a estas familias, ante la ausencia de políticas efectivas por parte del Estado. «Ellos nos ayudan con exámenes, medicinas, comida, ropa, artículos de primera necesidad. Siempre están allí de la mano con nosotros», señaló Flebes.
«La ONTV, a través de padrinos, amigos y colaboradores, trata en lo posible de apoyar y ayudar a los familiares de estos niños para que puedan costear los exámenes que se deben realizar fuera del hospital», indicó Velutini.
Astudillo contó que fue la ONTV quien le ayudo a conseguir una fistula para su hijo Luis hace dos años. Hoy día requiere un reemplazo. «No le está funcionando bien. Hay que ponerle de nuevo un catéter y mandarle a hacer otra. Eso me tiene muy preocupada porque pasamos una mala experiencia con el catéter, hay muchas bacterias en el hospital y muchos niños están es internados por eso», manifestó.
Organizaciones como la Cruz Roja también colaboran prestando apoyo de transporte. «Nos buscan cerca de nuestras casas y nos llevan hasta el hospital», indicó Flebes.
Trasplantes de vivo a vivo
En Venezuela hay aproximadamente 11 centros de trasplantes, aunque en la actualidad solo dos clínicas privadas y un hospital están haciendo trasplantes de vivo a vivo. Esto significa que un familiar directo realiza la donación del órgano.
Los centros de salud privada que ofrecen este servicio son la Clínica Santa Sofía y la Clínica Metropolitana en Caracas.
Estos procedimientos deben ser costeados en su totalidad por las familias, y tienen un costo que puede sobrepasar los 70.000 dólares, indicó Velutini. «Un solo centro de salud público está realizando trasplantes de vivo a vivo, es el hospital militar Dr. Carlos Arvelo, pero sabemos de muy pocos procedimientos de este tipo que se realizaron allí el año pasado, y de este año no hemos tenido conocimiento de ninguno. No significa que no lo hayan hecho, pero al menos no fue expuesto», explicó.
Flebes aseguró que tanto ella como su esposo son compatibles para donarle un riñón a su hija Helen, sin embargo, no cuentan con los recursos para llevar a cabo este procedimiento en un centro privado. «Si yo tuviese el dinero lo haría sin dudarlo, porque el dinero se recupera, pero la salud de mi niña no. Hay muchos pacientes que lamentablemente no tiene la fortuna de contar con alguien cercano compatible», agregó.
“Es como cortarle los sueños”
Para la madre de Luis, el no tener la posibilidad de acceder a un trasplante «es como cortarle los sueños» hijo.
El joven de 16 años de edad es violinista y formó parte del sistema de orquestas durante cuatro años. Incluso, tuvo la oportunidad de viajar a Italia junto con otros 200 niños para realizar una presentación. Pero la enfermedad le ha limitado continuar con sus estudios musicales. «Él tiene sueños, tiene metas, tiene anhelos por cumplir. Quiere ser fotógrafo. Cuando le informaron que debía estar en diálisis hace dos años fue muy duro para él y tuvo que estar con psicólogos un tiempo. De igual forma, hoy día él está consciente de lo que va a pasar si no es trasplantado», relató.
A sus 14 años, Ángel desearía poder compartir con sus compañeros de liceo. Hace cuatro años se vio en la necesidad en abandonarlo al culminar sexto grado debido a su enfermedad, pero no ha renunciado a su sueño de ser médico para poder ayudar a los demás.
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«Hay personas que se quejan por todo, y no saben el sufrimiento que pasamos nosotros los pacientes crónicos. Yo a pesar de todo soy muy feliz, hay que dar gracias a Dios cada día por el solo hecho de abrir los ojos. Puedes caminar, puedes andar, a pesar de tener alguna dificultad. Ángel pide un trasplante porque tiene sueños y metas. Yo lo amo, lo quiero, lo adoro, y lo quiero conmigo, por eso me duele tanto verlo sufrir», manifestó Céspedes.
En el caso de Helen, a sus 10 años de edad se encuentra cursando el cuarto grado. Aunque tras una caída se astilló un hueso de la mano, lo que le impide escribir bien, es una niña inteligente que se mantiene siempre con buen ánimo. Con ayuda de las guías del colegio y de sus padres, continúa aprendiendo.
Pacientes trasplantados
«Queremos que reactiven los trasplantes, pero que también estén disponibles los insumos, medicinas que hacen falta para que los niños y todos los pacientes puedan conservan sus órganos», exigió Flebes.
Los inmunosupresores, los medicamentos de alto costo que deben tomar los pacientes trasplantados de por vida, son otorgados por el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales. Sin embargo, en los últimos años ha habido muchos problemas con su distribución. «Es importante resaltar que ningún trasplantado debe dejar de tomar los medicamentos que le corresponden. En el momento en que alguno de los medicamentos falta, se puede generar un rechazo que se puede convertir en irreversible», explicó la representante de la ONTV.
Un trasplantado debe gastar entre 500 y 1500 dólares mensuales para costear los medicamentos por su cuenta.
Entre el año 2015-2016 se decía que había unos 3800 trasplantados en el país. Cifra no oficial, pero más reciente, dice que no llegan a 3000. Algunos han fallecidos, y otros se han ido del país tratando de buscar mejor calidad de vida, trasplantes que les permitan seguir, señaló Velutini.
@ErikaHDelaR