Conectados a una máquina de diálisis tres veces por semana mientras sueñan con un riñón nuevo.
Así pasan los días decenas de niños venezolanos que necesitan con urgencia un trasplante imposible de conseguir en su país, pues solo el Estado tiene la competencia de manejar el sistema de procura de órganos gratuitos y, desde 2017 –alegando las sanciones económicas impuestas por EE UU–, el gobierno de Nicolás Maduro suspendió el programa, por lo cual, desde esa fecha, 100 madres han tenido que enterrar a sus hijos.
Tan solo esperando un trasplante de riñón murieron 54 menores de edad, mientras que por médula ósea 48 y por hígado al menos 15. No obstante, estos números pueden variar pues solamente están contabilizados los pacientes en el hospital José Manuel de los Ríos, en Caracas, el único centro público en Venezuela que cuenta con una unidad de hemodiálisis.
Deficiencias
Desde 1997, la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV) adelantaba su programa con listas de espera para donación de órganos, que incluían las de muertos a vivos. Pero luego, en 2014, el Estado creó la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), que se mantenía por medio de los recursos venidos de Petróleos de Venezuela (Pdvsa) y con un convenio con el gobierno de Italia mediante el cual los niños eran intervenidos en ese país y la administración venezolana asumía todos los gastos.
Sin embargo, a partir de 2014 los medicamentos inmunosupresores para evitar el rechazo de los órganos comenzaron a desaparecer, el país entró en una profunda crisis con escasez de comida y farmacias vacías.
“Comienza a instalarse una emergencia humanitaria compleja de forma lenta”, le dice a EL TIEMPO Katherin Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, encargada de acompañar a los niños y madres del hospital José Manuel de los Ríos.
Tres años después, por medio de un comunicado, Fundavene paralizó el programa. Actualmente ya no hay listas de espera, no hay protocolo de examen pretrasplante y las únicas intervenciones que se hacen son de donantes vivos, lo que significa costos imposibles de pagar en centros privados.
De hecho, solo hay dos centros en Venezuela que realizan trasplante de médula ósea. Uno público en Valencia, a dos horas de Caracas, y otro privado en la capital. En el primero no hay ni siquiera insumos para realizarles exámenes a los pacientes. Y en el segundo la intervención puede costar unos 60.000 dólares, algo imposible de sortear en un país donde el salario mínimo es de 3 dólares al mes.
A esa dura realidad se enfrenta Juliervis Acevedo. Su pequeño Jhosue, de 4 años de edad, necesita una nueva médula ósea. Ella y su esposo se aferran a la esperanza de conseguir un trasplante dentro o fuera del país.
Cada dos semanas, desde 2019, Juliervis va al hospital para que su hijo reciba quimioterapia. Esta semana esperaba, que luego de un procedimiento de aspirado, le dijeran si estaba listo para recibir el órgano. “Es como que te digan que tu hijo está condenado a muerte”, dice la madre, con la mirada baja.
Foto Miguel Guitérrez. Efe
Suplican ayuda
Solo en lo que va de 2021 han muerto 13 pacientes infantiles del Hospital de Niños. Incluso algunos participaron en las últimas audiencias de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) pidiendo garantías por sus vidas.
En esa lista de fallecidos está Niurka Camacho, quien a sus 15 años le suplicó a la comisión por ayuda.
“He visto muchos compañeros falleciendo. No quiero que a mí me pase lo mismo”, dijo en junio en la audiencia virtual. Dos meses después murió.
‘¿Cuántos más deben morir?’ es el lema de varias ONG que intentan, junto con las madres, alzar la voz para encontrar una solución que les permita a sus hijos vivir. El anhelo de muchas es que, con suerte, los menores lleguen a la mayoría de edad. Por eso se arman de pancartas y arengas para realizar protestas frente al hospital, enviar cartas a Pdvsa, a ministerios o a embajadas.
“¡Necesitamos salvar la vida de estos niños ya!”, exclama con fuerza ante la sede de la Nunciatura Apostólica Fabiana Garantón, directora de la ONG Santi y sus amigos. Esta organización nació tras la muerte de un menor de edad que esperaba un órgano nuevo, pero “nada ha sido suficiente para la reactivación del programa”. Tampoco para que mejoren las condiciones de los centros de salud en donde se realizan procedimientos de trasplantes.
Santi, Niurka, Winder y los otros 97 menores de edad que ya partieron parecieran cargar una cruz incluso después de muertos, puesto que en la mayoría de los casos han pasado días antes de poder sepultarlos debido a la falta de recursos de sus familias.
Por miedo a perder a sus compañeros de cuarto, varios de los pacientes no quieren volver al hospital, algo que tampoco es fácil de conseguir pues grupos ligados al chavismo vigilan las entradas para evitar que los periodistas entren al recinto y verifiquen las nefastas condiciones del lugar.
A esto se suma que cuando se cumple la mayoría de edad (18 años), los pocos pacientes que logran llegar a ese cumpleaños deben abandonar el hospital sin que su salud haya mejorado.
Peloteros, bomberos, médicos y enfermeras son algunas de las profesiones con las que sueñan los pequeños. En el caso de Jhosue, a sus 4 años de edad ya tiene claro que quiere ser policía. “Lo más difícil es ver a los otros pacientes morir y rogarle a Dios que tu hijo no sea el próximo”, dice su madre, que desde la fundación Santi y sus amigos lucha por la vida de más menores de edad.
Persisten sanciones
La semana pasada, luego de la muerte de los últimos dos niños, Diosdado Cabello, vicepresidente del Partido Socialista Unido de Venezuela (PSUV), reiteró que las sanciones económicas impuestas por EE UU afectan el programa de trasplantes. Este discurso se ha mantenido entre los voceros del chavismo.
Pero la activista Martínez afirma que cuando se suspendió el programa “no había sanciones”. “Es el Estado el que no cumple con la Constitución”, explica Martínez, quien insiste en que si bien los niños tienen medidas cautelares ante la CIDH, aun así no hay respuesta del gobierno.
El régimen no ha expuesto en detalle la distribución del Presupuesto Anual de la Nación en los últimos años, por lo que se desconoce cuánto se destina al sector salud.
Del presupuesto de 2021, presentado a finales de 2020 por la vicepresidenta Delcy Rodríguez, solo se supo que era de 8.138 millones de dólares, 49% más con respecto al año anterior. En ese momento la funcionaria dijo que 76,4% sería destinado al área social y que para la salud habría una partida que se “incrementaría” en más de un tercio.
Desconociendo el dinero destinado a hospitales y programas médicos, se infiere que los montos podrían ser menores que para otras áreas.
Y mientras que la mañana del 23 de mayo de 2019 Robert Aredondo moría en el José Manuel de los Ríos esperando un trasplante de médula, esa misma noche Maduro aprobó alrededor de 56,8 millones de euros para la producción de uniformes y armamento militar. Lo que hubiera sido igual a más de 200 trasplantes de médula realizados en Europa, que oscilan entre los 300.000 y 700.000 dólares.
“De los 960 venezolanos que esperan por un trasplante, 150 son niños”, apuntó la diputada del gobierno interino de Juan Guaidó Karin Salanova, recalcando que las condiciones hospitalarias ni siquiera son capaces de aliviar las dolencias de estos pacientes.
En los hospitales no hay insumos básicos como agua o jabón, por lo que se hace imposible hablar de la operatividad de los sistemas de diálisis o de quimioterapias. El último informe de la Organización Acción Solidaria arrojó que durante 2020 ocurrieron 1.436 vulneraciones del derecho a la salud en los hospitales del país.
Cierres de centros hospitalarios, falta de personal, de ambulancias o insumos son los más constantes, mientras que se reportaron 455 hechos contra personas vulnerables. De esa cifra, 36% corresponde a niños con insuficiencia renal, a la espera de trasplantes o en condiciones oncológicas, de VIH y de hemofilia.
Pese a que ahora quedó reducida a acompañar a los pacientes, la ONTV, junto con varias ONG, pidió recientemente no solo la reactivación del programa, sino una constante orientación y colaboración en el proceso de procura de órganos para no seguir viendo a más niños morir en Venezuela.
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