En el marco del Día Mundial de La Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, la federación nacional de pacientes con esta patología, reiteró la importancia de mantener en pie la entrega continua de las dosis correspondientes. Luis Rojas, presidente de la asociación, aseguró que tras la falta de tratamiento desde el año 2016 hasta el 2022, el 70% de las personas con esta condición, desarrollaron alguna discapacidad.
La hemofilia es una enfermedad genética que afecta la coagulación sanguínea. Se transmite principalmente por mujeres portadoras a sus hijos varones, quienes manifiestan la enfermedad. Es raro que las mujeres la padezcan; esto solo ocurre si heredan el gen defectuoso de ambos padres.
De no ser tratada, el paciente corre el riesgo de observar algunas consecuencias en su cuerpo, ya que puede presentar un sangrado interno y afectar órganos o articulaciones, causando inflamación, dolor y deterioro a largo plazo.
Por tal motivo, Rojas reiteró la importancia de la administración regular del factor, que se realiza dos o tres veces por semana, pero además mencionó la existencia de tratamientos subcutáneos innovadores, cuya dosis se prolonga por tres meses en la sangre, lo que podría significar una mejora sustancial en la calidad de vida de los pacientes.
Próximamente, la Asociación Venezolana para la Hemofilia asistirá al Congreso Mundial, con la finalidad de conocer estos nuevos tratamientos y abogar por su adquisición por parte de las autoridades venezolanas, lo que representaría un ahorro económico y una mejor calidad de vida para los afectados. Las cifras actuales muestran que hay 5.278 casos de hemofilia en Venezuela.
Reiteró que la entrega de factores ha mejorado desde hace algunos meses, sin embargo, en algunas oportunidades se han presentado retrasos. «Fue a partir de noviembre del 2022, cuando el Estado empezó a comprar profilaxis para todas las personas con hemofilia en Venezuela, aunque aún existan retrasos significativos». Este cambio marcó un punto de inflexión positivo en la atención médica para los pacientes con hemofilia, quienes anteriormente enfrentaban una situación desfavorable.
Aseguró que en algunos estados del país la demora en la entrega del tratamiento se ha extendido hasta por tres meses, lo que pone en riesgo la vida de los pacientes. «El tratamiento tienen que entregarlo de manera mensual, al no tener tratamiento corremos peligro de muerte», explicó.
Piden que además de cumplir con la distribución correcta de los factores en todos los estados del país, también existan recursos en el banco de sangre, con la finalidad de que se puedan realizar nuevos diagnósticos y despistaje de inhibidores.
Una familia unida por la hemofilia: cuatro hijos, un padecimiento
Benedicto Tarazona, es padre de cuatro pacientes diagnosticados con hemofilia, compartió su experiencia de más de 40 años enfrentando los desafíos de esta condición en Venezuela. «Yo, especialmente, por más de 40 años, he estado luchando con esa condición en mis hijos», dice Tarazona, quien destacó que todos sus hijos requieren el mismo factor, el factor 8, para su tratamiento.
«Ha mejorado un poco la calidad de vida de los pacientes, pero en el caso de mis hijos no se pueden administrar las tres dosis semanales recomendadas, debido a la escasez de tratamiento», explicó que sus hijos prefieren aplicarse dos dosis semanales, y tener en su nevera una de repuesto, la cual usan cuando tienen dolores específicos en las articulaciones o cuando su cuerpo lo requiere.
A pesar de las dificultades, Tarazona alentó a sus hijos a llevar una vida normal, todos han logrado trabajar y prepararse en diferentes áreas. Sin embargo, la falta de tratamiento adecuado y oportuno ha causado discapacidades y deformaciones articulares en sus hijos, especialmente en el mayor, Ronald Tarazona Quiñones de 45 años, quien sufre de artrosis crónica.
Tarazona contrasta la experiencia de sus hijos sobrellevando la enfermedad, y es que uno de ellos, Juan Pablo Tarazona, reside en Chile y ha podido recibir un tratamiento más eficiente y proactivo. «A Juan Pablo lo operaron allá de una rodilla, sin costo alguno y está más estable que los demás, he ahí la diferencia en la calidad de vida que puede ofrecer un tratamiento adecuado».
Por tal motivo reiteró que es importante la constancia en la distribución y disponibilidad de los tratamientos para la hemofilia, solo así se puede evitar el deterioro de la calidad de vida de los pacientes.