Con motivo de la celebración el próximo 30 de mayo del Día Mundial de la esclerosis múltiple, los pacientes en Venezuela piden visibilizar la crítica situación que padecen en el país debido a la crisis sanitaria.
La Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela informó en Twitter que durante todo el mes de mayo estarán promoviendo el uso del hashtag #ACPEMSOSVZLA2022 para generar conciencia sobre esta enfermedad.
En marzo, tras el fallecimiento de la animadora venezolana Michelle Sapene, quien padecía dicha enfermedad, la organización aprovechó para alertar sobre la las carencias y pocas ventanas de ayuda que tienen los pacientes con esclerosis múltiple en Venezuela.
«El IVSS debería ser el garante de la salud para los ciudadanos que vivimos en este país, según lo expresa nuestra Constitución en sus artículos 83, 84 y 85. Para ello existía un Programa Nacional para pacientes con esta patología, que ofrecía atención especializada y medicamentos para detener el avance de esta terrible enfermedad», señalaron en un comunicado.
Denunciaron que el programa, que beneficiaba a unas 2.500 personas, dejó de funcionar a mediados del año 2016 y desde entonces el Estado dejó de proveer los medicamentos de alto costo a los pacientes.
Alertaron que los pacientes con esclerosis múltiple en el país sobreviven gracias a las ayudas que les proporcionan algunas ONG.
En enero de 2021, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) emitió medidas cautelares a favor de 20 personas con esclerosis múltiple.
La decisión fue tomada tras considerar que el derecho a la vida, la integridad personal y la salud de estas personas están en una situación de gravedad y urgencia de riesgo de daño irreparable.
Rafael Gordon Ramos, abogado de la organización Defiende Venezuela y quien ha llevado el caso, explicó en esa oportunidad que se trató de una extensión de una medida anterior, que empezó a trabajarse en 2018 y fue otorgada en abril de 2019 para un paciente con cáncer y otros tres con esclerosis múltiple.
@elimpuIsocom #9May #ACPEMSOSVZLA2022
Con motivo de celebrarse este 30mayo el Día Mundial de la esclerosis múltiple los pacientes en Venezuela alzamos nuestra voz en pro del Derecho a la Salud. En Lara estamos varios afectados pic.twitter.com/BrBAYyUSVP— Asociacion Civil de Pacientes con EM ACPEM (@AAcpem) May 9, 2022