Ángeles de Venezuela con Microcefalia nació en Caracas en el año 2017, con el propósito de apoyar a las madres que tienen hijos con esta condición para darles una mejor calidad de vida y establecer un programa educativo para las familias y pacientes.
Jennilee Barreto, madre de Fabián Perdigón, es quien comenzó con la idea de crear Ángeles de Venezuela con Microcefalia. Vio a muchas madres que tenían la misma condición de su bebé.
La fundación pretende crear una red de asesorías nacional en un centro informativo virtual para pacientes, familias y especialistas, además de encontrar apoyo para tratamientos, terapias, alimentos y consultas para los pacientes de escasos recursos.
El comité organizador cuenta con ocho madres de diferentes zonas del Distrito Capital y con coordinadoras en los estados Nueva Esparta, Monagas, Barinas, Anzoátegui, Sucre, Carabobo y Lara.
Barreto dijo que «no ha sido fácil reunir a todas las madres por la situación que vivimos actualmente en el país en cuanto al transporte».
«Este año ha sido muy bueno, debido que nos hemos unido más, con la finalidad de motivarnos y dar la mejor sostén a nuestros pequeños así como llenarlos de alegría”, indicó.
«No contamos con ayudas de ningún ente gubernamental; muchas veces hemos ido al Ministerio de Salud y lo que hacemos es perder el tiempo. Por eso el llamado es a unirnos y lograr ser escuchadas para que todos sepan que nuestros niños con microcefalia existen”.
La mayoría de los pacientes tiene entre dos y tres años de edad. Para 2016 hubo un incremento de natalidad de niños con esta condición, luego del descubrimiento de un posible vínculo entre el embarazo y la microcefalia en mujeres afectadas por el virus del Zika.
En algunos pacientes la enfermedad se desarrolla luego del nacer y se paraliza el crecimiento de la cabeza generando en algunas ocasiones parálisis cerebral.
No existe una data nacional oficial de la cantidad de niños que hay en el país con la condición. La fundación registra 50 niños de Caracas, 16 en Monagas, 18 en Lara, 15 en Sucre.
La condición no es impedimento para que puedan desarrollar su vida. Aranza Vera tiene tres años de edad. Es una minimodelo, con una sonrisa encantadora. Batalla junto a su madre Bettsy Motta. Día a día luchan para mantenerse firmes.
Ángeles de Venezuela con Microcefalia busca ayudar a los niños, debido a que la enfermedad no tiene cura. Lo que puede realizarse es un tratamiento con medicamentos para que no se profundice.
La organización hace extensiva la invitación a todos aquellos que quieran participar, contactándola por sus redes sociales @angelesdevzlamicro.
Historia de Vida
Tania Moya es la madre de Alexa Isabela García, una de las pequeñas que forma parte de la fundación. Rela a El Nacional cómo cambió su vida al nacer su hija.
«Estudiaba en la universidad cuando salí embarazada. Como toda joven que le sucede esto pensé: luego de que la niña tenga seis meses retomo mis estudios, pero no contaba con que Alexa nacería con esta condición», señaló.
Moya explicó que a su hija se le detectó la microcefalia al nacer. En el embarazo todos los estudios arrojaban que estaba bien.
«Mi hija nació con su circunferencia cefálica de 26 centímetros. Su cabeza era como una maraca. Gracias a Dios y a la fe que he tenido mi hija ha mejorado y el tamaño de su cabeza aumentó a 40 centímetros», dijo.
Alexa, además de tener microcefalia, tiene otras complicaciones, no tiene visión y mantiene una dieta especial por no poder ingerir alimentos sólidos, debido que tiene laringomalacia.
Esta es una enfermedad en la que el tejido blando, que está por encima de las cuerdas vocales, cae en la vía respiratoria y causa estrido.
«Con muchas terapias, paciencia, dedicación y amor de madre, mi hija ha podido ir superando las complicaciones. Todo esto es proponerse ayudar a los niños. Superar el duelo, como lo llamo yo, y aceptar la condición de nuestros hijos», indicó Moya.
La joven madre manifestó que su vida cambio por completo: «Mi día a día ahora gira alrededor de mi hija para que el tiempo que me dure sea lo más feliz. Es una dinámica que todos los días nos enseña algo nuevo, porque son unos niños imprescindibles».
Para las madres que se están iniciando con un niño con microcefalia el consejo de Ángeles de Venezuela es que no lo vean como un sacrificio, es un acto de amor que permite sensibilizar a la población.