Cuando a Mercedes Villa de Márquez le diagnosticaron Alzheimer su vida era un túnel oscuro. Tenía 77 años de edad, había sido profesora en la Universidad Central de Venezuela por casi 30 años, graduada de abogado y de psicóloga, una mujer independiente a todas luces, según la descripción de sus allegados.
Esa luz, que empezó a desvanecerse hace siete años, tiene más de un año detenida en la penumbra, pues desde esta fecha no recibe medicación. El efecto de los fármacos hizo lento su deterioro, la enfermedad no pudo avanzar; sin embargo, hoy muestra un estancamiento considerable.
La forma cómo sobrellevará su padecimiento es cada vez menos clara. Sin acceso a un tratamiento específico para su condición ha quedado a la deriva en todas las formas posibles. “Hasta el año pasado conseguíamos el tratamiento; comprarlo afuera es imposible, es muy costoso para la familia. La medicina hacía que la enfermedad avanzara más lento. Ahora las cosas se le olvidan más rápido. Mamá está a la buena de Dios”, relata conmovido Gustavo Márquez, su hijo, quien junto su hermano se turna el rol de cuidador.
Y así se encuentran los pacientes con esta patología desde que se decidió parar la producción de los fármacos.
Los laboratorios que fabricaban medicamentos para Alzheimer en Venezuela se vieron forzados a parar sus actividades luego de que el gobierno no les adjudicó más divisas para la compra de materia prima de este y otros fármacos psiquiátricos, explica Aquiles Salas, miembro del directorio de la Fundación Alzheimer de Venezuela.
“Los medicamentos para tratar la enfermedad son de alto costo, no se producen en Venezuela desde hace más de dos años, y hasta el primer trimestre de 2016 se encontraban de forma restringida las variedades más comunes a unos precios muy elevados. El Estado nunca ha incluido esta patología dentro de la importación de medicinas de alto costo”, señala.
Salas expone que el abordaje de la dolencia por parte del Estado es casi inexistente. La detección, aspecto clave para el tratamiento eficiente del Alzheimer, tiene serias limitaciones. “Hay una carencia de servicios para la accesibilidad de pacientes desde el diagnóstico hasta el tratamiento; también faltan recursos para atender al afectado y a la familia. Es cada vez más limitado lo que se puede ofrecer”, puntualiza.
¿Quién recuerda a la familia?
El geriatra, quien desde 2003 ha investigado la incidencia del Alzheimer en Venezuela, considera que la enfermedad debe tratarse como un tema de salud pública, dadas las implicaciones que tiene.
“Se debe atender a la familia y al enfermo. El impacto en los parientes es inmediato. La persona con Alzheimer pierde su independencia por lo que necesita cuidado permanente. La familia tiene que dedicarle tiempo, muchas veces el cuidador pierde el trabajo. Es decir, afecta en lo económico, emocional y social”, subraya.
Por esto urge a implementar un sistema para el tratamiento integral, que reduzca el impacto y que facilite el diagnóstico a tiempo en todos los pacientes potenciales. “Mientras más temprano sea detectada más se puede ayudar a la persona y a la familia para que tenga información sobre cómo se debe abordar”.
A la falta de políticas gubernamentales para atacarla, a la extinción de fábricas de medicamentos se suma el cierre técnico y disminución de cupos para atender pacientes en centros de atención especializados para personas mayores, que contaban con áreas para el cuidado de pacientes con Alzheimer: la Casa Hogar El Cerezo, en Campo Alegre, en Caracas, que fue pionero en cuidados de personas con Alzheimer o la Clínica de Reposo La Abuelita, en Caraballeda, estado Vargas. Muestras de la crisis que existe acerca del abordaje del padecimiento en el país, afirma Mira Josic de Hernández, presidente de la Fundación de Alzheimer de Venezuela.
“Han cerrado por múltiples factores, la falta de medicina, la inflación para mantenerlos operativos y la carencia de personal capacitado”, indica.
Salas reitera la importancia de estos centros para la atención adecuada y con mejores resultados. No obstante, la sola estimulación sin medicinas resulta inútil pues para esta enfermedad, aún incurable, no existen terapias alternativas.
El olvido estatal
Las estadísticas sobre el Alzheimer en Venezuela no solo no se publican, sino que su registro fue descontinuado, aunque no se diga oficialmente. Los datos más actualizados son los contenidos en el Informe Mundial sobre Alzheimer publicado en 2010, según el cual más de 130.000 venezolanos padecen Alzheimer, números que para 2050 se triplicarán, detalla Josic de Hernández.
“No existe ninguna forma de registro. No se emiten cifras. Han cambiado totalmente las bases científicas que se habían logrado para conocer la situación de la enfermedad en el país. El Plan Nacional de Alzheimer fue aprobado por la anterior Asamblea Nacional, pero no hay ningún adelanto. Todo está paralizado”, afirma.
La enfermedad crece sin frenos Desde el año 2003 la Universidad de Londres dirige el Grupo Investigaciones 10/66 para determinar la realidad de la demencia y el Alzheimer, en regiones como Latinoamérica y Asia. En Venezuela el trabajo de campo se ha realizado periódicamente en la parroquia Caricuao y está a cargo del doctor Aquiles Salas. El médico destaca que gracias a ese estudio se ha podido establecer que todos los factores de riesgo, distintos a la edad o la predisposición genética, están muy relacionados con las patologías que se han acentuado en los últimos años en el país. Hipertensión arterial, diabetes, sobrepeso, sedentarismo, estrés, depresión y ansiedad inciden directamente en la aparición de la enfermedad. El informe, cuya actualización está en fase de proyecto, permite conocer su alcance: “Entre 7% y 9% de la población mayor de 65 años padece demencia en Venezuela y la mayoría de estos tiene Alzheimer”. Según la ONU el Alzheimer tiene un crecimiento interanual de 1.3% en el mundo. Venezuela supera levemente esta cifra, pero respecto al área andina la proyección del país es alarmante en el largo plazo, de acuerdo con datos del Grupo Investigaciones 10/66, pues encabeza la tasa de crecimiento proyectado a 2050 con 491%: en 33 años la tasa de incremento de la enfermedad irá a un ritmo de 14,87% anual, dato que revela, además, de la desasistencia actual, el sostenido envejecimiento de la población. “En Venezuela,en este momento, hay una transición demográfica que muestra un aumento de la población de personas mayores que para los próximos 40 años será al menos de 12% de la población”, explica Salas. En octubre de 2015 la OPS aprobó el Plan de Acción para atención de las personas con demencia, firmado por Venezuela. Sin embargo, las políticas para atender el problema en el país son una deuda que parece que está en el olvido. |
El Dato La Fundación Alzheimer de Venezuela, con más de 28 años de trabajo en sus 14 sedes en el país, realiza constantemente programas de atención para familiares y personas con la condición de Alzheimer, que constan de talleres de estimulación para mantener la funcionalidad de los pacientes y mejorar la relación de estos con su entorno. |
La Cifra 14,87% será el crecimiento anual del Alzheimer en Venezuela para 2050, según el Grupo Investigaciones 10/66 |