Cada vez que un paciente renal venezolano acude a terapia interdiaria de hemodiálisis, lo hace con la incertidumbre de si estarán completos los insumos para el tratamiento, si habrá agua y electricidad o si la máquina funcionará. La crisis crónica de esos servicios de salud, que se denuncia desde hace más de tres años, alcanzó durante las primeras semanas de 2018 un punto álgido cuando 32 unidades de diálisis se paralizaron en 13 estados por falta de materiales necesarios para el procedimiento.
Ese cierre técnico cobró la vida de 14 pacientes renales, según el registro de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida, Codevida. “Eso fue lo que se logró contabilizar; sin embargo, creemos que fueron muchos más”, señala el presidente de la ONG, Francisco Valencia. Uno de los pacientes de esa lista fue Miguel Riera, de 49 años de edad, que estuvo más de una semana sin diálisis en la unidad El Ángel de Barquisimeto porque no había dializadores.
La ausencia del tratamiento ocasionó que Riera convulsionara el primero de febrero. “Tuve que llevarlo al hospital central. El 25 de febrero le dio un derrame digestivo. El doctor dijo que eso era porque estaba mal dializado”, explicó la esposa, Elizabeth García. Añadió que durante la hospitalización, Riera pasó otra semana sin poder dializarse porque en unas oportunidades faltaba el agua y en otras el paciente tenía la hemoglobina baja. “Para que me dieran una bolsa de sangre, yo tenía que llevar dos donantes y de paso hacerles la serología por fuera porque en el hospital no había reactivos, y nosotros no teníamos los recursos para eso”.
Riera falleció el 5 de marzo y aunque el acta de defunción dice que la causa de la muerte fue un shock hipovolémico, síndrome que se desarrolla cuando el volumen sanguíneo circulante baja a tal punto que el corazón se vuelve incapaz de bombear suficiente sangre al cuerpo, García está convencida de que fue consecuencia de las deficiencias del tratamiento de las que su esposo fue víctima desde principios de año.
Aunque desde inicios de 2017 se denunciaban interrupciones en el suministro de insumos, no fue sino hasta el 24 de enero de este año, en medio de la crisis, cuando el gobierno anunció que había aprobado 12,3 millones de euros con el fin de comprar materiales esenciales para diálisis, hemoderivados y reactivos para bancos de sangre. Pero el asunto no se solucionó con autorizar una cantidad de dinero, pues las deficiencias persisten, aunque las autoridades no lo reconozcan.
“Si no tienes cifras oficiales, no se pueden programar acciones. La única forma de saber cómo aplicar una terapia efectiva es conociendo cuál es el problema de nuestra población. Tenemos que saber de qué se están enfermando los pacientes y cuántas personas están en el programa de diálisis porque con base en esas cifras es que se pueden planificar las políticas de salud”, enfatiza el presidente de la Sociedad Venezolana de Nefrología, Carlos Márquez.
Opacidad para informar. La última vez que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales publicó cifras oficiales de pacientes renales fue en 2014. Ese año se contabilizaron 12.565 personas que se dializaban en las 126 unidades que entonces había en el país, 17 dependientes del Ministerio de Salud y 109 del IVSS. Según información extraoficial, para 2015 se contaban 14.645 pacientes, de los cuales 13.289 formaban parte del programa de hemodiálisis y 1.356 de diálisis peritoneal. En 2017 se canceló la diálisis peritoneal por falta de insumos, por lo que los pacientes de ese programa tuvieron que sumarse al de hemodiálisis. En 2018 se calcula que en Venezuela existen alrededor de 15.000 pacientes renales.
La primera semana de febrero el ministro de Salud y presidente del IVSS, Luis López, informó que al país habían llegado 15.096 filtros para diálisis. Entonces aseguró que en los próximos días seguirían recibiéndose materiales, sin ofrecer más detalles. Los anuncios los hizo a través de su cuenta oficial en Twitter @LuisLopezPSUV. Según los protocolos de la diálisis, cada paciente necesita 3 filtros para cumplir el tratamiento semanal, por lo que el cargamento anunciado entonces por el ministro de Salud alcanzaba solo para una sesión de cada enfermo en el país.
La falta de insumos persiste como uno de los graves problemas que afecta el funcionamiento de las 129 unidades de diálisis. “El despacho de material por el IVSS sigue siendo muy irregular. Todo lo que llega es contado. En algunas oportunidades hay que suspender las diálisis porque no se recibe a tiempo lo que se necesita”, declaró una fuente del Hospital Universitario de Caracas que prefirió no identificarse. “Los medicamentos también faltan en la unidad. En este momento están llegando algunos antibióticos, pero son una gama muy limitada”, añadió.
En la unidad de diálisis del J. M. de los Ríos existe déficit de líneas de conexión pediátricas, a pesar de que el 21 de febrero la Comisión Interamericana de Derechos Humanos dictó medida cautelar a todos los pacientes de ese servicio de nefrología. La medida N° 1039-17 de la CIDH exige al gobierno de Nicolás Maduro que garantice la vida, integridad personal y salud de los niños y niñas pacientes del J. M. de los Ríos; asimismo, las autoridades deben proporcionar el tratamiento médico que se requiere, facilitar el acceso a este y a los procedimientos que necesiten los pequeños.
“A veces hemos tenido que trabajar con líneas baby, lo cual hace que el tratamiento no sea igualmente efectivo en pacientes que requieren otro tipo de línea. En comparación con 2017 la unidad está mucho mejor, pero el suministro de insumos no es regular. A veces hay una cosa y luego no hay otra. Esto es como el cuento de la pulga y el piojo”, señala la jefa del Servicio de Nefrología, Belén Arteaga.
En la unidad de diálisis Rómulo Gallegos de Caracas, administrada por el IVSS, el personal dice que tiene prohibido declarar a la prensa. Sin embargo, eso no impide que Josefina Pina, familiar de un paciente que tiene cuatro años en diálisis, admita que el suministro de material es irregular. “Ellos tienen que resolver para poder aplicarle el tratamiento a los pacientes”, dice refiriéndose al personal de la unidad.
En Campo Alegre, donde está la unidad Riverside, ocurrió lo mismo que en la unidad anterior. Una empleada de la administración dijo que el contrato que firmaron con el IVSS les impide dar declaraciones. Pero pacientes y familiares contaron que la dotación de insumos es irregular e improvisada. “En la crisis de enero no pasé trabajo porque heredé unos filtros de un paciente que falleció”, dijo Juan Arguinzones, paciente con 10 años en diálisis.
Leonardo Silvera, que se dializa en la Riverside desde septiembre de 2017, reconoce que han faltado filtros para las diálisis y que por eso les recortaron el tratamiento durante una semana. La incertidumbre persiste, agravada porque los pacientes deben recurrir a sus propios recursos para sortear las fallas. “Un filtro puede llegar a costar 2.500.000 bolívares”, precisó Yaemir Zambrano, que tiene a su madre en diálisis desde hace 7 meses.
Una puerta cerrada. Los problemas con los equipos han obligado a clausurar centros de diálisis, a veces indefinidamente. “La situación está difícil. Tenemos información de unidades de diálisis que han cerrado”, ratifica Valencia. Cinco centros cerraron en el estado Bolívar y otras 13 unidades en Aragua, Portuguesa y Miranda informaron, a mediados de marzo, que estaban al borde de la quiebra. Ante toda esta situación no existe respuesta oficial. “La poca información que se puede recoger es la que mandan lo directores de hospitales, pero las unidades del IVSS manejan el tema con mucho hermetismo”, indicó Márquez.
La unidad de diálisis de El Algodonal se paralizó en noviembre de 2017 porque la planta de ósmosis, que se utiliza para purificar el agua para el tratamiento, se dañó por falta de mantenimiento preventivo y correctivo, denunció María Yanes, ex jefa del servicio de Nefrología. El personal del IVSS se limitó a acudir a buscar el material sobrante para reubicar a los pacientes en otras unidades.
En el caso de las unidades privadas, la situación se ha agravado por la falta de recursos. Por cada sesión que recibe un paciente renal, el IVSS paga 37.000 bolívares, tarifa que no se ajusta desde septiembre de 2017 y que impide que los propietarios puedan afrontar los costos operativos. Solo el mantenimiento de la planta de ósmosis requiere 42 millones de bolívares, y debe hacerse por lo menos cada 6 meses para evitar contaminación.
Un ejemplo de lo que puede pasar si ese mantenimiento falta ocurrió en el J. M. de los Ríos, donde en 2017 un grupo de niños contrajo la bacteria klebsiella. Deyvis Román es uno de los dos sobrevivientes de ese episodio. “Estuvo hospitalizado durante siete meses porque tenía el microrganismo en la sangre”, contó su madre, Liliana Chinaglia. Deyvis tiene siete años de edad y se dializa desde hace tres años por un problema renal congénito. En lugar de ir a la escuela, asiste los lunes, miércoles y viernes al hospital. “Antes de la infección, a la planta de ósmosis no se le hacía mantenimiento desde noviembre de 2016”, señaló Arteaga. El año pasado fallecieron al menos 12 pacientes del hospital con patologías nefrológicas, según denuncia de la ONG Prepara Familia.
“De las 15 máquinas que tiene la unidad de diálisis, 13 están completamente operativas, pero solo pueden conectarse 7 porque si no colapsa la planta de ósmosis, cuyo mantenimiento más reciente fue en abril de 2017. Otras veces hemos tenido que reprogramar la diálisis porque no entra agua al hospital”, manifestó Arteaga.
Según la Encuesta Nacional de Hospitales, presentada recientemente por la Asamblea Nacional y la ONG Médicos por la Salud, en 79% de los centros asistenciales el servicio de agua es escaso y discontinuo.
Otro elemento que se suma a la lista de padecimientos de los enfermos renales es que el cementerio de equipos de diálisis cuenta cada vez con más tumbas porque “las máquinas no tienen repuestos, aparte de no hay técnicos suficientes; por eso han recortado el tiempo de diálisis y tenemos que compartir una máquina con más de dos pacientes”, señala Arguinzones, que se dializa en la Riverside. Zambrano indicó que ya no hay máquinas fijas y que no se respetan los turnos de los pacientes, pues los dializan menos horas de lo indicado para poder dar espacio a otros.
A las irregularidades que deben sortear los pacientes en terapia de hemodiálisis hay que sumar el cierre del programa de trasplante, denunciado en octubre de 2016. Sin esta intervención se apaga la esperanza de contar con un órgano que sustituya los riñones dañados. En mayo de 2017 se creó laFundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células, que trató de explicar en un comunicado las razones de la suspensión: “En el entendido de que, a pesar de las implicaciones médicas que esta medida pueda acarrear, resulta la estrategia más responsable a tomar ante la actual situación que atraviesa la salud pública tanto a nivel de infraestructura, recursos humanos, así como suministro oportuno de medicamentos inmunosupresores para la inducción en el trasplante de órgano”.
Márquez recuerda que la diálisis debería ser en realidad una terapia intermedia. “Para la mayoría de los pacientes la solución definitiva de la enfermedad renal crónica debe ser el trasplante renal”, argumentó el presidente de la SVN. Una nefróloga, que no ofreció su nombre por temor a represalias por el IVSS, hace una advertencia aún más contundente: “Al cerrar esa puerta a los pacientes renales, la única salida que tienen de la diálisis es la muerte”.
La intermitencia en el abastecimiento de medicamentos inmunosupresores ha puesto en riesgo la salud de pacientes trasplantados que han rechazado el órgano, lo cual los obliga a regresar a diálisis y a sumar más personas a la demanda de un servicio ya colapsado. Los pacientes que pierden la oportunidad que les dio el trasplante se encuentran obligados a vivir otra vez con una falla renal, y “no tienen unidades de diálisis a donde acudir porque todas funcionan con irregularidades”, señala Valencia.
Las secuelas de las diálisis incompletas
La falla renal crónica es una complicación que puede derivarse de hipertensión, diabetes o nefropatías. La deficiencia del órgano obliga a los pacientes a recurrir a la diálisis, tratamiento mediante el cual se depura y filtra la sangre, usando una máquina que permite eliminar temporalmente los desechos peligrosos del cuerpo y el exceso de sal y agua. Funciona como un riñón artificial, que además ayuda a controlar la presión arterial y a que el cuerpo mantenga el equilibrio adecuado de sustancias químicas importantes como potasio, sodio, calcio y bicarbonato.
De allí el peligro de reducir la cantidad y la calidad de la diálisis que reciben los pacientes, a lo que además hay que añadir el riesgo de que muchos de ellos no tengan acceso a medicamentos que necesitan para tratar las enfermedades que originalmente los complicaron.
Iván González, de 68 años de edad, está en diálisis desde hace 14 meses. La causa de su enfermedad renal es la hipertensión. El paciente, que vive en el estado Cojedes, no recuerda cuándo fue la última vez que consiguió antihipertensivos.
“Hay muchos problemas con el tratamiento. Ha habido semanas que lo han dializado una sola vez, otras no lo han dializado porque no funciona la planta de ósmosis”, aseguró su esposa, Dora Rojas. “En la unidad donde Iván asiste todas las máquinas son de alto flujo, pero les hacen el tratamiento con filtros de bajo flujo porque es lo que está llegando. Cuando se va la luz, que es bastante seguido, la planta eléctrica no arranca”.
Rojas recordó que la segunda semana de marzo su esposo pasó una semana sin diálisis. El día que regresó a la unidad, su máquina se dañó y solo pudieron dializarlo media hora. Cuando volvió a la siguiente sesión no había agua y le hicieron el tratamiento por dos horas. La tercera vez ya había acumulado casi cinco litros de líquido y cuando lo fueron a dializar le dio una brusca baja de tensión y no reaccionaba.
En la entidad es muy irregular el suministro de material por el IVSS. “Siempre tenemos la angustia de si para la próxima sesión habrá material. Este año hemos estado así. Aquí en Cojedes tuvimos que trancar la carretera porque no había dializadores y no se iba a dializar a nadie no se sabía hasta cuándo”, dijo Rojas.
Las interrupciones en el tratamiento han hecho que la urea y la creatinina de González se eleven. Rojas insiste en que no los dializan como debe ser. “Hay deficiencias de todo, de los líquidos para las máquinas, de los kit de diálisis. No hay hexomedine para limpiarlos y hay que llevar todos los insumos”. Además de eso, existe déficit de personal, muchos especialistas y enfermeras se han ido.