La vida de Miguel Ernesto Martínez Méndez, de 20 años de edad, cambió hace cinco años cuando le diagnosticaron Síndrome de Asperger, que forma parte de Trastornos del Espectro Autista (TEA). Lleva una vida tranquila. No socializa con frecuencia. A Martínez no se le dificulta manejar la soledad. Dice que en algunas ocasiones le gustaría ser una persona más activa. Es por ello que, con el aislamiento social obligatorio para prevenir la propagación del covid-19, le cuesta diferenciar la rutina que lleva hoy con la anterior a la cuarentena.
El aislamiento lo enfrenta de la misma manera en la que maneja su soledad: se dedica a hacer lo que le gusta. Ver series y películas, jugar videojuegos y hablar con su familia y amigos es su manera de llevar el confinamiento. Con más de 2 millones de casos de personas contagiadas por el virus, Martínez no escapa de las restricciones preventivas. La falta de libertad para poder salir a caminar por el barrio Los Cocoteros de Maiquetía, donde vive, le afecta tanto como a las otras personas, incluso más.
«Cuando me aburro o me siento cansado de estar todo el tiempo en casa suelo salir a caminar un rato para relajarme. Pero con la cuarentena ya no es posible”, comenta. Los encuentros con sus amigos son momentos que también extraña. «Eran pocos y no muy comunes», señala, «pero, recientemente, se estaban volviendo más regulares».
El virus detuvo, por los momentos, sus avances para mejorar habilidades sociales. Tenía la intención de acampar en Caracas en grupo. Al igual que para muchas personas en el mundo, el covid-19 detuvo los planes de Martínez. Sin embargo, para los niños y jóvenes con Síndrome de Asperger o algún otro Trastorno del Espectro Autista, el virus tiene diversas repercusiones en sus vidas.
Un día a la vez
Lo que más le preocupa a Lislet Núñez, industrióloga de 42 años de edad, madre de un niño con TEA, es el cambio brusco en la rutina como consecuencia de la cuarentena.
A su hijo Juan, de 9 años de edad, le diagnosticaron a los 27 meses de nacido Trastornos del Desarrollo No Especificados, tipificado dentro del espectro autista. El pequeño y su hermano Diego, de 8 años de edad, estaban familiarizados con sus rutinas escolares, una realidad que la llegada del coronavirus cambió. Núñez ahora está a la expectativa: el aislamiento social es un evento inédito en sus vidas.
Para ella no fue difícil explicarle a sus hijos las medidas preventivas que debían cumplir, como lavarse las manos o no salir de casa. Sin embargo, cada día que pasa, el aislamiento social aumenta las ganas de los niños de ir a visitar a sus abuelos, ver a sus amigos y pasear.
«El proceso de adaptación ha sido medianamente llevadero para mis hijos porque están juntos y se entretienen. Hemos establecido rutinas y les damos espacio para que expresen cómo se sienten. Hay días más complicados. A mi hijo con autismo le cuesta aceptar que no podemos salir y ha llegado a estar más ansioso», comenta.
La rutina para la familia Núñez ha cambiado. Las horas en las que se despiertan no son las mismas y se realizan actividades escolares en la mañana y otras en la tarde. Hay un tiempo de juego y se trata de mantener un horario para las comidas. Sin embargo, Núñez comprende que nadie tiene una estructura para guiarse y atravesar esta pandemia desde casa. Por ello, recomienda a los padres que tengan hijos con autismo apoyarse en los especialistas y ser pacientes.
«El que ellos no puedan asistir a sus escuelas ni recibir terapias les afecta, es por esto que debemos asumir nuestro rol de coterapeutas. Debemos acompañarlos en estos días y trabajar los objetivos que tenían planteados sus especialistas», afirma.
En su caso el mejor coterapeuta es el hijo menor, Diego, que constantemente está en interacción con su hermano. A través de los juegos no solo se entretienen, sino que se estimula el desarrollo social de ambos. «No es un momento normal, está el ingrediente de la ansiedad y el temor porque estamos ante una pandemia. Hay que ser muy compresivos con los niños a pesar de la incertidumbre. El mejor lema es vivir un día a la vez. De pronto unas cosas no nos funcionan, otras sí. Se debe vivir esto poco a poco», concluye.
Ingenio desde casa
La tranquilidad es la principal cualidad de Darling Joanna Gutiérrez, joven de 15 años de edad con autismo leve diagnosticada con Retraso Global del Desarrollo a los 6 años. Altamente funcional e independiente, la adolescente se ha refugiado en las manualidades y el ingenio para afrontar la cuarentena por el nuevo coronavirus.
El tiempo de calidad que pasa con su familia es mayor gracias a la crisis. Ella y su mamá Joanna Tlía, de 37 años, su papá Darwing Gutiérrez (36) y su hermana Danna (6 ) emigraron a Buenos Aires en 2017. Allí establecieron un emprendimiento de comida venezolana en el que trabaja Darling.
«La cuarentena se decretó en Argentina el 19 de marzo, para entonces mis dos hijas y yo ya teníamos cuatro días en casa por medidas de seguridad. Darling nunca ha sido medicada, pero todos los días me pregunta si vamos a ir a trabajar, si vamos a ir al parque o al supermercado. La entiendo perfectamente, solo hemos podido salir una vez con ella al supermercado», confiesa su madre.
Para Darling Gutiérrez pasar tiempo en el balcón es una de sus actividades favoritas durante el aislamiento social. Allí transcurren sus tardes, escuchando música, o, incluso, solo se queda admirando la calle solitaria. También le gusta hacer manualidades para entretenerse. «En eso nos hemos enfocado en este encierro. Hasta ahora, Darling también participa en las actividades de su hermana, quien está en proceso de aprender a escribir y leer», dice la madre.
Y añade: «Su papá tiene un pequeño rifle y se las ingenia para practicar juntos tiro al blanco desde casa. Hace poco Darling tuvo su fiesta de quince años y le encanta ver su vestido o las fotos. En realidad, hasta ahora, ha estado muy tranquila».
El carácter de Darling Gutiérrez y su rutina antes de la crisis han contribuido a que el aislamiento social sea más llevadero. «Desde hace un años no asiste a la escuela, tomamos esa decisión hace tiempo. Nunca se adaptó a las escuelas especiales de Argentina, estuvo en dos instituciones públicas y es totalmente diferente a lo que ella estaba acostumbrada en Venezuela. Este nuevo año escolar iba a comenzar el 15 de marzo. Ese día iniciaría un taller laboral para jóvenes que por ahora está suspendido”, señala su madre.
Para la familia Gutiérrez Tlía la cuarentena por el coronavirus ha sido positiva: sirvió para compartir y descansar un poco de la pesada rutina diaria.
TEA en tiempos de crisis
La psicóloga Katherine Goncalves, especialista en Trastornos del Neurodesarrollo, explica que el aislamiento social es difícil de comprender para todos. «Sin embargo, las personas con TEA requieren del apoyo de padres y especialistas para ayudarles a asimilar lo que está pasando. Especialmente, hay que explicarles lo que se espera de ellos, qué pueden hacer y qué va a quedar en pausa por el momento», señala.
Para explicarle a un niño o joven el aislamiento social se debe comprender, principalmente, el grado de su condición. Los sistemas de clasificación vigentes son el CIE 11 de la Organización Mundial de la Salud y el DSM V en el Manual de la Asociación Americana de Psiquiatría. Las instituciones establecen los grados de autismo como nivel 1, nivel 2 y nivel 3 dependiendo del apoyo que requieren las personas diagnosticadas.
«Adicionalmente, en el marco de la evaluación diagnóstica es importante especificar el nivel de funcionamiento de la persona. Se debe tener en cuenta si presenta o no dificultades en el lenguaje o a nivel intelectual, así como si se padece alguna otra patología», señala la especialista.
Actualmente, los padres y especialistas cuentan con varias herramientas para explicarle a las personas con autismo la crisis del covid-19. Entre ellas, Goncalves señala, principalmente, los pictogramas y claves visuales: la mayoría de las personas con esta condición suelen ser pensadores visuales.
«Al momento de explicar lo que ocurre es valioso emplear el recurso de la historia social, introducido por Carol Gray. Este consiste en diseñar o buscar en la web un esquema que indique lo está ocurriendo, qué es el virus, cómo afecta, cuáles son los síntomas y la importancia de quedarnos en casa para prevenir el contagio», explica. Para ello, recomienda hacerlo de forma sistemática, con frecuencia y, si es posible, siempre de la misma manera.
La psicóloga, que brinda información y apoyo a través de Instagram, invita a las familias a asumir la compleja situación como una oportunidad para reforzar los vínculos. También se puede aprovechar la crisis para reinventar el esquema de trabajo y atención psicoeducativa de las personas con autismo.
Asimismo, recomienda que en el caso de las familias que tienen más hijos se centren primero en cómo ellos están viviendo esta situación, cómo se sienten y qué necesitan. Esto es primordial antes de incluirlos en cualquier esquema de apoyo para la persona con autismo. A continuación, algunos de los consejos para afrontar mejor la cuarentena por el coronavirus:
1. Ajustar la rutina ya establecida en casa, flexibilizar espacios y agregar las nuevas actividades a través del recurso visual como los cronogramas.
2. Los padres también requieren apoyo. Esta es una situación que afecta a todos. Si los padres pueden recibir contención emocional, ayudará a disminuir su nivel de ansiedad, lo que contribuye a que puedan manejarse en casa durante la cuarentena por el coronavirus. La invitación es, en primer lugar, a buscar apoyo.
3. Se debe fortalecer la comunicación entre los padres y el equipo terapéutico, es decir, el terapista de lenguaje, ocupacional, psicopedagogo, psicólogo, médicos. Es fundamental en estos momentos ya que con esa alianza se pueden hacer sugerencias específicas y adaptadas a las necesidades de cada persona con TEA.
4. Es importante establecerse como familia objetivos diarios no solo a nivel terapéutico. Cada miembro de la familia pueda tener estructurados sus deberes diarios. No solo se deben incluir tareas escolares o laborales sino también actividades para la recreación y el disfrute.
5. Cada persona con autismo es única, tiene necesidades específicas y aunque comparten algunas semejanzas es importante siempre individualizar las recomendaciones. Una sugerencia para todos los padres es que antes de implementar un plan o una actividad deben comentarla con su equipo de especialistas. No todos los cronogramas pueden resultar beneficiosos para los hijos en este momento.
6. Es importante que los padres sepan que no están solos. Pueden alzar la voz, pedir apoyo, plantear su situación para que en conjunto con los especialistas puedan encontrar la o las mejores formas de darle respuesta a la crisis.
Afortunadamente, en medio de la situación del coronavirus, han surgido iniciativas para apoyar de distintas formas a las personas con autismo y sus familias. Entre ellas, Goncalves señala a la Fundación Autismo en Voz Alta, la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos con Autismo (Sovenia) y el Instituto Venezolano para el Desarrollo Integral del Niño, Invedin.
Adicionalmente hay otras iniciativas internacionales con distintas formas de brindar apoyo como Brincar.org y Aprendizaje Flacso. «Lo más importante es que puedan filtrar la información, evitar saturarse y, en conjunto con su equipo terapéutico, seleccionar qué es lo más indicado para el hijo es este momento», concluye.