Hace casi un mes se cumplieron nueve años de la muerte del actor Robin Williams, protagonista de películas como La sociedad de los poetas muertos, Jumanji y Patch Adams.
En el momento de su muerte, la única información revelada decía que Williams se había quitado la vida. Sin embargo, no fue sino hasta años después que muchos de sus aficionados se enteraron, a través del documental Robin’s Wish, de que el actor sufría de una enfermedad llamada «demencia por cuerpos de Lewy».
Hace un año, en el octavo aniversario, Susan Schneider Williams, esposa del actor, le contó a la organización Brain and Life un poco acerca del diagnóstico de su esposo, que no salió a la luz sino hasta que el actor ya había fallecido: “Todos sus síntomas no cobraron sentido hasta que su autopsia reveló que su cerebro estaba lleno de cuerpos de Lewy. El neuropatólogo dijo que era uno de los peores casos de demencia por cuerpos de Lewy que había visto en su vida”.
Y es que en vida Williams solamente recibió falsos diagnósticos. Según ha contado en sus entrevistas, la salud de Robin estaba en perfecto estado hasta 2013, cuando un día en su segundo aniversario de bodas, empezó a quejarse de un repentino malestar estomacal.
A este problema lo siguió un temblor en la mano izquierda que fue asociado con una antigua lesión en el hombro, y desde allí empezó un torrente imparable de nuevos síntomas: calambres estomacales, problemas de visión, acidez estomacal, pérdida del olfato y trastornos del sueño.
Ante el preocupante cuadro, los médicos diagnosticaron al actor con mal de Parkinson, a pesar de que su sintomatología parecía diferente a la de otros pacientes. “Lo que estaba atravesando no coincidía en nada con la experiencia de otros pacientes con parkinson, así que creo que eso debió haber sido muy difícil para él. Lo que vi fue frustración”, le dijo Zak, el hijo de Robin, al podcast The Genius Life.
Susan argumenta que en adición a los síntomas, Williams presentaba repentinamente picos de ansiedad y miedo irracional, que fueron aumentando potencialmente con el paso de los días hasta que llegó el punto en que nada de lo que ella hiciera podía tranquilizar a su esposo.
Uno de los recuerdos más dolorosos que compartió la viuda del actor con la organización fue cuando los doctores les recomendaron dormir en camas separadas, para ayudarle a Williams con su insomnio. “Me preguntó ‘¿Esto significa que estamos separados?’. Ese fue un momento muy fuerte. Cuando te das cuenta de que hay un abismo gigante en algún lado entre tu pareja, tu compañero, tu mejor amigo y tú, y que no puedes verlo, pero es porque simplemente no está basado en la realidad”, agregó.
Desde que recibió el diagnóstico, Schneider se propuso evitar que más personas sufrieran lo que sufrió su esposo por falta de conocimiento sobre la demencia por cuerpos de Lewy. Ahora es miembro activa de la Academia Americana de Neurología, escribió el libro El terrorista dentro de la cabeza de mi esposo, y da conferencias acerca de la conciencia de la enfermedad.
¿Qué son los cuerpos de Lewy?
Según la organización Mayo Clinic, los cuerpos de Lewy son depósitos anormales de proteína, llamada alfa-sinucleína, que se desarrollan en las células nerviosas del cerebro.
Afectan a regiones cerebrales encargadas de procesos como el pensamiento, la memoria y el movimiento, por lo que su aparición se considera un tipo de demencia.
Se desconoce el motivo detrás de su formación, por lo que no se ha podido desarrollar un tratamiento efectivo o una cura. Además, se sabe que esta condición empeora progresivamente.