Este 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dedicadas a crear conciencia sobre las enfermedades poco comunes y con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre estas condiciones médicas.
Aunado a ello, ayuda a promover la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados para quienes lo padecen.
¿Por qué se les dice enfermedades raras?
De acuerdo con la Secretaría de Salud y el Instituto de Salud para el Bienestar, las enfermedades raras son llamadas así ya que se presentan en menos 5 personas por cada 10 mil habitantes. Estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas, con esto se calcula que cerca del 8 % de la población mundial las padece; aproximadamente 350 millones de personas.
Según las estimaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
¿Cuáles son?
– Síndrome de Turner.
– Enfermedad de Pompe.
– Hemofilia.
– Espina Bífida.
– Fibrosis Quística.
– Histiocitosis.
– Hipotiroidismo Congénito.
– Fenilcetonuria.
– Galactosemia.
– Enfermedad de Gaucher.